生命鬥士｜90後紅斑狼瘡女生三考DSE入U 再確診僵硬人症曾想過身後事：我嘅葬禮要係開心嘅
撰文： 黃堯姿
發布時間： 2024/07/18 19:09
最後更新： 2024/07/19 11:25
【紅斑狼瘡／僵硬人症候群／罕見病】18歲正值花樣年華之時，偏偏遇上病魔找上門的女生，她的人生會是如何？12年前，關好鈞（Debbie）是一名中六學生，同樣是第一屆文憑試考生，就在臨近DSE開考之際確診紅斑狼瘡症。這些年來，她多次進出醫院，病情反覆，但卻無阻她考入大學的夢想和毅力。
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人生第一次DSE
現年30歲的關好鈞（Debbie）12年前在備戰文憑試時，坦言身體其實一早已經有異狀，但為了不辜負老師和媽媽的期望，希望成為家中第一個大學生，一直隱瞞著小腿上的紫斑。當年媽媽強行帶她到急症室檢查，她還訛稱臉上蝴蝶斑是「生暗瘡」，一直不願意正視問題就醫。直到她發高燒不退，到醫院反覆檢查後確診紅斑狼瘡症，正是坊間俗稱的「不死癌症」。
我婆婆都有紅斑狼瘡呢個，唔知我會唔會都係呢？
好鈞亦開始每天吃30多顆藥丸的人生，一邊吃藥一邊考試，好不容易終於捱過文憑試。沒想到稍微鬆一口氣的時，身體的免疫力亦鬆懈了，紅斑狼瘡症攻擊好鈞的大腦。她形容當時自己的狀態猶如「斷片」，「差不多3、4個月完全無意識，無記憶，但我無昏迷」，猶如行屍走肉般。媽媽帶她到醫院覆診的時候，她幾乎無法與醫生有眼神接觸，診斷為紅斑狼瘡症攻擊大腦，要立刻住院。
醫生話我要即刻住院，但係媽媽想返屋企執少少日用品先，點知我就走失咗。媽媽話返畀我知嗰陣幾乎係「洗樓式」咁搵我，好驚我無咗意識會有危險。好彩最後媽媽係樓下連鎖快餐店門口一張凳到搵返我。
第二次文憑試 健康不佳失手
2012年文憑試放榜，好鈞成績未如理想，加上身體狀況影響，她決定在2014年重新報考。天意弄人，好鈞左手食指突然變白猶如「無血到」，其後因為肺感染導致肺栓塞入院，幾乎有大半年無法上學、溫習。
而出院後回家休養，肺栓塞導致她其中一邊肺塌陷，隨身要帶著呼吸機。她形容當時的狀態「每一下透氣都好似喺水底咁，好用力」，儘管連呼吸都那麼困難的情況下，仍未有打倒她要考文憑試的決心，甚至最後是帶著呼吸機去考試的。好鈞很努力溫習，惟身體不「給力」，最終考試表現失準，成績仍是未如理想。
第三次文憑試 誓要全力以赴
好鈞回想起那時候第二次文憑試失敗告終後，聽到親戚吃飯時有微言，讓她內心很受傷。儘管性格樂天的她，亦難以承受這些說話的傷害。
佢哋話叫我唔好再考啦，一來嘥錢，二來佢哋覺得係考試令到我病情惡化。我知道佢哋可能係出於好意，但係我始終都係想考到呢個試。
當時好鈞媽媽得悉女兒的大學夢，好鈞天生資質亦不俗，主動向女兒提出再多考一次文憑試，同時亦是最後一次。好鈞至今仍非常感激媽媽願意再給她一個希望，然而讓她成為一名大學生。
我有兩個哥哥，佢哋都無讀大學，自細媽媽對我有要求，我都叫做讀得吓書，所以我真係好希望可以考到，真係好希望可以讀大學，我想成為屋企第一個大學生。
考試期間驚見血尿
報考2016年文憑試後，好鈞拼盡全力，為求「搏盡無悔」。那一年，好鈞身體亦似乎感受到她的決心，紅斑狼瘡症病情穩定，出入醫院的次數少了很多。順利到文憑試開考僅第一天，她身體又開始撐不住了。
我記得當日係考中文，考試期間我去廁所，去完發現馬桶裡面全部都係紅色，好似西瓜汁咁。當時我好驚，但係我同自己講要冷靜。然後我就著翻好條褲，出去繼續考試。
當天考試完結後，他立刻致電醫院護士，講述自己身體情況後，護士建議她先抽血化驗。翌日開考英文，期間收到醫院來電。她有預感「醫院通常日頭打嚟都唔係好事」，她知道自己這次再入院「唔會咁快出得返嚟」。果然，當時醫院叫她立刻入院，否則會有生命危險，但好鈞幾乎是用哀求的語氣，「希望醫生可以畀我考埋下星期通識先入院」。完成下星期的考試後，好鈞立刻住院，亦確診紅斑狼瘡症攻擊腎臟，患上腎炎。但她心中的忐忑不僅是來自於病情，而是自己到底能否完成這次考試。
當時我仲有兩科選修科未考，住咗醫院10幾日，以我當時嘅情況係無可能叫醫生簽字畀我出院考試。我同醫生講，「求吓你啦，你當時都係咁樣考個試先做到醫生，我都只係想考試咋，求吓你啦」。
苦苦哀求終在醫院完成文憑試 順利入U
無論好鈞如何苦苦哀求，醫生還是不容許。後來好鈞忽發奇想，「可唔可以喺醫院考試呢？」醫生聽罷，沒有異議，考評局亦能夠配合將試卷帶來醫院。就這樣，好鈞完成了這次文憑試。
其實當時我一路考試，側邊一直有人行嚟行去，加上我要食藥，其實集中唔到精神。監考員一邊望住我一邊瞌眼瞓，都忍唔住過嚟拍我：仲繼唔繼續考？我堅持，一定要完成。
終於2016年放榜日，好鈞3次文憑試放榜日首次能夠親身到場領取成績單，而成績亦順利讓她入讀香港樹仁大學的心理輔導學系。順利入讀大學後，她很感恩自己身邊有一班好同學、好老師，事事幫助她、照顧她。住宿舍期間，有好室友每天煮愛心「住hall飯」給她，就連Ocamp的組爸媽亦對她照顧有加，同學亦不怕成為「養生組」，談起那次在長洲的回憶，好鈞臉帶微笑，坦言至今仍歷歷在目。
噩耗再臨 確診僵硬人症
2019年，好鈞身體再次轉差，開始有吞嚥困難，進食後經常嘔吐、反胃，手腳僵硬。當時好鈞重回醫院，做過很多檢查確診僵硬人症候群。兩種不治之症纏身，導致好鈞經常缺席課堂，但她仍堅持要完成大學學位，最終成功畢業。
我從小鍾意做義工，大個好想做護士幫人，但係我知道我連抱病人嘅力氣都無，所以我決定轉讀心理輔導學，同樣可以幫到人。
加護病房留下手稿 創戰友「狼先生」與病同行
好鈞在住院期間無所事事，在加護病房覺得孤獨的時候，就開始問護士拿白紙，畫畫記載自己的住院日記，留下不少手稿。後來創作了「狼先生」，代表與紅斑狼瘡症共存、同行，亦希望能夠傳遞正能量，感染其他病友。好鈞很多時候都臉帶微笑，就連病重的時候仍保持微笑、正面。其實她有曾經與媽媽談論過身後事，
我呢一生最多謝係我媽媽，係佢畀機會我讀大學。至於以後嘅事，我知道我未必可以陪媽媽行好遠，我希望媽媽會明白我想佢開心……大家嚟我喪禮嘅時候都唔好著黑色衫啊，我想大家開心咁送我離開！
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